亚搏彩票手机版-中国·福建-南非经贸合作线上推介会举办

亚搏彩票手机版-中国·福建-南非经贸合作线上推介会举办

东南网7月7日讯 6日下午,福建省商务厅联合福建省外事办、南非驻上海总领事馆举办了“中国·福建-南非经贸合作线上推介会”。受疫情影响,推介会以视频会议加网络直播的方式进行,在福州、泉州、北京、上海、约翰内斯堡和夸祖鲁-纳塔尔两国六地同时上线举行,推进福建与南非双向推介与对接。

福建省商务厅副厅长刘德培于福州主会场参会并致辞,并通过线上连线商务部西亚非洲司一级巡视员谢亚静以及南非驻上海总领事何安娜进行致辞。在推介交流环节,福建省商务厅介绍了福建省情,并于福州会场播放了《投资福建》宣传片。主持人与南非夸祖鲁-纳塔尔省投资贸易署首席执行官内维尔·马特维、非洲联合工商总会外事联络官阿妮娜·霍、中国信保南非工作组负责人潘峰、中国建设银行约翰内斯堡分行总经理骆梅炜等进行连线,全体与会人员积极探讨中非合作机遇以及疫情对南非经济和中南经贸合作的影响,中南两方的企业代表也进行了提问。

此外,建行约堡分行推介了“企业智能撮合综合服务平台”,泉州市商务局推介了“泉州特色商品”,漳州市钟表同业公会推介吧钟表行业。

据介绍,南非是福建省在非洲最大的贸易伙伴,第二大出口市场和第一大进口来源国。福建省跟南非的贸易占整个非洲贸易额的30%多,涉及钢铁制造、建材生产、塑料加工、贸易等领域。夸纳省是南非第二个经济大省,为全国平均贡献了15.9%的GDP,经济活动主要集中在德班市区和省会彼得马里茨堡。夸纳省现有的主要企业包括南非丰田、曼恩卡车、沃尔沃、汤加特•赫勒特、伊洛沃、三星、迪菲、巴斯夫、住友橡胶、联合利华、雀巢、三叶草、蒙迪和萨皮等。

“我们的产品出口到全球100多个国家和地区,特别是南非地区80%的石英挂钟都是我们漳州的,通过这次对接把我们的创新的产品推销给南非的买家,对他们也是一个非常好的机会,对我们漳州的钟表企业也是个很好的机会。”漳州市钟表同业公会会长邵跃明表示,云上对接和线上推广的新模式给两地企业提供了新机遇。

推介会上,福建和南非的企业和机构在线上交流对话,互相捕捉商机。福州杰克叔投资有限公司总经理苏必群非洲呆了10年,他认为当地的投资机会非常多。“今天我最感兴趣的是工业园的推介。另外我现在的主要目标就是把非洲的特色产品拿回中国来进行销售,因为国内的电商平台非常好,让广大中国朋友都能真正吃到非洲的东西,用到非洲的东西。”苏必群说。

据了解,非洲市场是福建省企业需要重点开发的新兴市场,特别是今年疫情发生以后,两地企业之间的交流受到了阻碍,为了更好地推进企业之间的合作,克服疫情的负面影响,福建省通过线上推介活动的形式,帮助福建企业捕捉市场机遇、开拓新兴市场。(东南网记者 卢金福)

责编:张靖雯

亚搏在线登录-台湾青年宗家泓在杭实现的三个“梦”

亚搏在线登录-台湾青年宗家泓在杭实现的三个“梦”

中新社杭州7月4日电 题:台湾青年宗家泓在杭实现的三个“梦”

作者 曹露浩

追求爱情、组建家庭、开拓事业,每个普通人,一生都在为这三个最主要的梦想努力。杭州市台协会副会长、青委会主委宗家泓也一样,在浙江省杭州市,他实现了这三个梦想。

1991年4月9日出生在台北的宗家泓,生活在一个父母思想开明的家庭。5岁时,跟着家人,他第一次来到杭州。浅浅的记忆里,只知道祖父是浙江金华兰溪人,是个成功商人。后来几年,宗家泓跟着家人多次回浙江,扫墓、做公益、看望远房表亲。

让宗家泓印象最深刻的是2008年1月初,宗家泓跟家人从台湾赶到杭州看望祖父,当时两岸并未开放直航,他与家人需要在香港转机前往杭州,但华东地区遇到百年一遇的雪灾,他们受困于香港。回忆当时的场景,宗家泓说,百般折腾终于到了杭州,那也是第一次在杭州过年。

几年后,宗家泓回到杭州寻根,陪着祖父做公益,探视亲戚,给太婆扫墓。他也开始在杭州寻找爱情,圆爱情梦。

在一次台商联谊活动中,宗家泓和同是在浙台商的妻子相识。他们很快陷入情网,一年后就结了婚。

26岁,宗家泓完成了他的爱情梦,和妻子定居杭州,事业也步入正轨。

“我曾经想着越早退休越好,但现在发现,提早退休只会让自己在社会上失去竞争力!”宗家泓说,年轻人不拼事业拼什么呢?

现在的他,在杭州从事餐饮行业。“餐饮业是个大大小小事情特别多的行业,但因为在杭州,让我觉得很多难题都很容易化解。”宗家泓分享到,杭州作为中国信息化、数字化建设的领先城市,在智慧政务、智慧公共服务和智慧产业等领域,以数字化、智能化带动技术、管理、服务以及产业创新,这让他在创业的过程中少走不少弯路。

今年最火热的直播行业,宗家泓也跟妻子一起注册了账号,开始探索。“在杭州,能接触到最厉害的网红,能发现最好的服务团队,最成熟的团队也都在杭州。”宗家泓说。

“我人生最需要的三个梦想,爱情家庭事业,都在杭州实现,或许杭州就是一个有魔力的城市。”宗家泓说,如果没有梦想,就会对生活、对人生失去热情,失去探索。因为我们有梦,这个世界才会不停前进。(完)

�事业,都在杭州实现,或许杭州就是一个有魔力的城市。”宗家泓说,如果没有梦想,就会对生活、对人生失去热情,失去探索。因为我们有梦,这个世界才会不停前进。(完)

【编辑:孙静波】

亚搏彩票手机版-美国经济学专家警告:美元大跌几乎不可避免

亚搏彩票手机版-美国经济学专家警告:美元大跌几乎不可避免

美元将急剧下跌(图源:视频截图)

海外网6月16日电 美国摩根士丹利亚洲区前任主管、耶鲁大学高级研究员斯蒂芬·罗奇(Stephen Roach)当地时间15日表示,他担心全球格局的变化以及美国巨额预算赤字将引发美元大跌。

据美国CNBC新闻报道,经济学专家斯蒂芬·罗奇在接受采访时说:“长期以来,美国经济一直遭受一些重大的宏观失衡困扰,即国内储蓄率非常低,经常项目赤字长期存在,预计美元将急剧下跌。”

过去两周,美元货币指数上涨超过1%,但斯蒂芬·罗奇认为没有必要为此感到满意,因为未来几年美国财政赤字还将进一步扩大,国民储蓄率低可能会给美国经济带来很大的负面影响,预计美元兑其他主要货币汇率将下跌35%。斯蒂芬·罗奇还认为,与此同时,美国正在远离全球化,并致力于与世界其他地区脱钩,这将使情况更加糟糕。

斯蒂芬·罗奇预计美元急剧下跌将在未来一两年内发生,但强调,美元下跌几乎是不可避免的,这是投资者不应忽略的风险,因为这将对美国金融资产造成负面影响,可能导致通货膨胀率上升,不利于利率增长。他担心美元大跌可能引发1970年代后期那样的滞胀危机,当时价格急剧上涨,抑制了经济的增长。(海外网 爱扎大)

本文系版权作品,未经授权严禁转载。海外视野,中国立场,浏览人民日报海外版官网——海外网www.haiwainet.cn或“海客”客户端,领先一步获取权威资讯。

责编:爱扎大·木它力甫、王珊宁

亚搏app官网入口-“三个不动摇”为伟大事业继续前进指明方向

亚搏app官网入口-“三个不动摇”为伟大事业继续前进指明方向

6月10日上午,习近平总书记听取了宁夏回族自治区党委和政府工作汇报,对宁夏各项工作取得的成绩给予肯定,希望宁夏广大干部群众紧密团结,真抓实干,为实现“两个一百年”奋斗目标、实现中华民族伟大复兴的中国梦作出新的更大贡献。

习近平总书记指出,坚定的理想信念,永远是激励我们奋勇向前、克难制胜不竭的力量源泉。全党同志特别是各级领导干部要不忘初心、牢记使命,始终保持清醒头脑和政治定力,坚持和加强党的领导不动摇,坚持和发展中国特色社会主义不动摇,坚持实现中华民族伟大复兴的宏伟目标不动摇,锲而不舍把革命先辈为之奋斗的伟大事业推向前进。笔者认为,这“三个不动摇”,展现的就是当代中国共产党人的政治定力,在当前这个关键时刻,尤其必须坚持。

万山磅礴必有主峰,坚持和加强党的领导不动摇。党的领导制度是我国的根本领导制度,这是历史的选择,也是人民的重托。习近平总书记指出,建党九十多年,新中国成立七十多年,改革开放四十多年,从一个胜利走向另一个胜利,从一个成功走向另一个成功,还有什么可以动摇我们的信念呢?特别是疫情防控斗争的实践再次证明,中国共产党领导和我国社会主义制度、我国国家治理体系具有强大生命力和显著优越性,能够战胜任何艰难险阻,能够为人类文明进步作出重大贡献。毋容置疑,坚持和加强党的全面领导,关系党和国家前途命运,我们的全部事业都建立在这个基础之上,都根植于这个最本质特征和最大优势。

革命理想高于天,坚持和发展中国特色社会主义不动摇。中国共产党自成立以来,团结带领人民立足自身历史和国情,借鉴世界一切优秀文明成果,探索出了自己的发展道路。党的十八大以来,习近平总书记围绕新时代坚持和发展中国特色社会主义,提出了一系列重要观点、重大论断,集中阐释了举什么旗、走什么路、朝着什么目标前进等问题,不断把中国特色社会主义事业推向前进。无疑,中国特色社会主义制度是人类制度文明发展的重要成果,符合中国国情、具有独特优势。抗击疫情的中国行动,之所以能够汇聚起中国之治排山倒海的磅礴力量,就是因为我国社会主义制度拥有能够集中力量办大事这一最大优势,这也是我们成就事业的重要法宝。

不畏浮云遮望眼,坚持实现中华民族伟大复兴的宏伟目标不动摇。新时代是中华民族实现从“富起来”到“强起来”伟大飞跃的时代,是实现中华民族伟大复兴中国梦的时代。经济总量稳居世界第二,对世界经济增长贡献率超过30%,对全球减贫事业的贡献率超过70%;秉持人类命运共同体理念,为全球抗疫贡献中国力量、中国智慧……尽管突如其来的疫情不可避免地对我国经济社会发展造成较大冲击,但改变不了我国经济长期向好的趋势,任何艰难险阻都挡不住中华民族伟大复兴的步伐。我们比历史上任何时期都更接近、更有信心和能力实现中华民族伟大复兴的目标。

“莫道春光难揽取,浮云过后艳阳天。”中华民族是历经磨难、不屈不挠的伟大民族,中国人民是勤劳勇敢、自强不息的伟大人民,中国共产党是敢于斗争、敢于胜利的伟大政党。行百里者半九十。我们也深知,中华民族伟大复兴,绝不是轻轻松松、敲锣打鼓就能实现的,只有准备付出更为艰巨、更为艰苦的努力,不断在磨难中成长、从磨难中奋起,就一定能够完成我们这一代人的责任和使命。(南方网安子州)

责编:俞镜淇

亚搏app官网入口-四川蓬安:贫困村第一书记写下数万字扶贫日记

亚搏app官网入口-四川蓬安:贫困村第一书记写下数万字扶贫日记

  中新网成都5月31日电(王爵 汪泽民)“最近身体咋样?家里有啥困难?”5月31日清晨,在四川省南充市蓬安县石孔乡姚家沟村,生于1989年,正在入户走访的“第一书记”王玲,她一边和贫困户姚建中交流,一边在笔记本记录着……

  她手中这本有些破旧的笔记本内,工工整整地写着每天的日记,字里行间满满的百姓情结,记录下的不仅是入户所见所闻,更是一名名脱贫群众的真实感受。“现在村里不仅有了硬化水泥道路、安全的住房、干净的饮用水,还有了稳定增收的致富产业……”这是蓬安县石孔乡姚家沟村“第一书记”王玲工作日记里的一段话。驻村扶贫近两年时间,王玲不仅是姚家沟村巨变的见证者,更是参与者。

  姚家沟村地处蓬安县石孔乡西南,是个半丘陵半石山区的旱山村,村里基础设施薄弱、没有骨干产业支撑,村民基本靠天吃饭。王玲刚来的时候,全村共有建档立卡贫困户49户193人。

第一书记王玲了解村民情况。 汪泽民 摄

  2018年7月,刚休完产假回到工作岗位的王玲,被蓬安县就业局分派到姚家沟村担任驻村第一书记,这一驻就是两年。来到姚家沟村的第一件事,王玲走遍了当地8个村民小组,225户727人。“那时,还有一个村民小组不通水泥路,一下雨我们只能穿着筒靴去入户走访。”回忆起刚来的时候,泥泞的道路和艰难的走访,让王玲记忆犹新。

  挨家挨户跑,王玲越跑心里越没有底,怎么解决这些人的贫困问题?道路要修,饮水要保障,产业要帮扶……那段时间王玲急得觉都睡不着。致富之路,交通先行。面对这样的情况,王玲和村委会干部决定从修路开始着手改变姚家沟村面貌。为了把路修好,王玲一遍又一遍的深入道路沿线被占地村民家中做工作,磨破嘴皮子,跑烂鞋底子,每一米道路都洒满了她辛勤的汗水。

  “2019年1月11日,星期五。4社的道路终于修好了,看着走在硬化的水泥道上洋溢着笑容的村民,我觉得这一切的努力都是值得的。”解决了路的问题,王玲又开始谋划姚家沟产业发展。2018年姚家沟村“摘帽”后,要怎么促进贫困户持续增收、稳定脱贫?在王玲的日记里,记者找到了答案:“发展生猪养殖产业园”。

  “2019年3月28日,星期四。产业园目前设施设备均已到位,饮水吃食都是全自动化设备,现在只等仔猪入栏。”

王玲的工作笔记本。 汪泽民 摄

  “2019年6月4日,星期一。到产业园与负责人黄明光交流,帮助去争取政策支持……他们表示愿意支持带动贫困户发展产业。”

  “2019年10月8日,星期二。目前产业园已调试完成,首批仔猪已入栏,现有生猪接近2000头,我们村猪场肯定会有更好的发展,也能带动我们村集体经济的发展。”

  现在,蓬安县逢源种养农民专业合作社在姚家沟村新建的养猪产业园,占地12亩,投入资金300余万元,预计年出栏生猪5000头。通过专业合作社+业主+贫困户的模式,有效带动贫困户49户193人脱贫增收,成为了姚家沟村的支柱产业。

王玲的扶贫日记。 汪泽民 摄

  在王玲的“扶贫日记”里,记着许许多多家长里短的“干货”。“小王书记,你们又来啦,快进屋坐!”见到“老熟人”来到家里,今年76岁的姚先联热情的招呼着。

  “姚叔,怎么没看到李姨,她的身体恢复得怎样?”“恢复挺好的,今天天气不热,她和我女儿去地里干活去了。”亲人般温馨氛围里,王玲拉着姚先联的手聊起了家常。

  “多亏了小王书记,不然我老伴人可能就没了。我们现在都把她当家人看待。”说到这里姚先联有些哽咽。

  时间拨回到2019年5月。王玲在她的扶贫日记这样写到,“2019年5月29日,星期三。之前去过很多次姚先联家,李秋碧一直说肚子痛。我们在村上待了那么久,发现村上的老人对医疗很有误区,相信熟人、私立医院,延误了治疗不说,还花了很多冤枉钱。在我们多次劝说后,这次终于愿意去医院。”

  去医院一检查,出大问题了,李秋碧被查出患有直肠癌,得知这一消息后王玲立马联系医生,安排手术。

王玲的扶贫日记。 汪泽民 摄

  “2019年9月17日,星期二。李秋碧术后恢复其实不错,目前化疗情况也很理想。但她心态不好,听到其他人说她活不长了,内心充满了恐惧。为了老人能尽快好起来,我要多关心她的心理状态,多开导她。”

  “2020年4月2日,星期四。李秋碧的伤口恢复不好,出现了伤口疝。蓬安县医院告知,这个手术医院没人能做,需要从外面请医生……上午和伊杰商量李秋碧的病情及处理办法时,突然想到,以前贫困户杨维华在中医院做过类似的手术。伊杰马上联系了中医院,医生表示能做。心里的大石头终于落地了。”

  像这样的事例,在王玲的日记本太多太多了。嘘寒问暖、送药就医、跑腿帮忙……这个一开始被村民们认为根本不会走进他们生活的瘦弱“小女生”,用两年的实际行动,以真心换真情,一点一点地走进他们心里,成为了他们口中的“家人”。(完)

【编辑:周驰】

亚搏app官网入口-上海加强“困境儿童”保障,家庭监护不当致困的儿童纳入“保护圈”

亚搏app官网入口-上海加强“困境儿童”保障,家庭监护不当致困的儿童纳入“保护圈”

东方网记者熊芳雨5月31日报道:“六一”国际儿童节到来之际,上海市发出《关于进一步加强本市困境儿童保障和农村留守儿童关爱服务工作的通知》,将通过落实基本生活保障,加强医疗和康复保障,完善教育资助和教育救助等渠道,进一步加强针对困境儿童的保障,同时也进一步加强了对农村留守儿童的关爱服务工作。

因家庭监护不当导致陷入困境”的儿童纳入保护范围

记者看到,《通知》明确要求进一步完善本市困境儿童的基本生活保障制度。及时发放基本生活费,落实基本生活保障。据悉,自2018年起,上海已在国内率先建立了困境儿童基本生活保障制度,为符合条件的困境儿童每人每月发放1800元基本生活费。次年,上海又将保障标准提高到每人每月1900元。

在保障群体范围上,上海的困境儿童基本生活保障对象不仅覆盖事实无人抚养儿童,还拓展增加了“因家庭监护不当导致陷入困境”的儿童群体。

在加强医疗和康复保障方面,《通知》明确要求全市各区对符合条件的困境儿童按规定实施医疗救助,分类落实“资助参保”政策的要求。同时,进一步做好将本市困境儿童基本生活保障对象纳入城乡居民基本医疗保险、城乡居民大病保险、少儿住院医疗互助基金、城乡医疗救助等制度覆盖范围的衔接工作。

记者注意到,相关《通知》还明确,将本市困境儿童基本生活保障对象参照本市低保家庭成员给予医疗救助,不再核定其监护人家庭实际经济收入。

在完善教育资助和教育救助方面,《通知》明确,本市困境儿童基本生活保障对象在学前教育、义务教育、普通高中和中等职业学校等4个阶段,均参照孤儿标准享受教育资助。同时,要对残疾的困境儿童和农村留守儿童,做好教育安置;对就读高中阶段(含普通高中及中职学校)的困境儿童和农村留守儿童,根据家庭困难情况开展结对帮扶和慈善救助。

有能力抚养而拒不抚养的父母可依法追索抚养费

《通知》还要求,加强针对困境儿童和农村留守儿童的关爱服务工作。

在督促落实监护责任方面,要求各区相关部门或单位要加强家庭教育工作;公检法等部门要依法打击监护侵害、故意或者恶意不履行监护职责以及其他各类侵害儿童权益的违法犯罪行为。

该《通知》同时强调,对有能力履行抚养义务而拒不抚养的父母,民政部门可依法追索抚养费。

在强化安全保护机制落实方面,明确将进一步健全完善本市困境儿童安全保护工作操作规程,开通热线受理平台,建立“一口受理、协同处置”安全保护工作模式。

在加强日常关爱服务方面,明确要求必须着重从家庭探访、临时救助、控辍保学和法律援助等多方面入手,同时注重发挥共青团、妇联等群团组织优势,提升关爱服务能力。

此外,《通知》还要求健全针对困境儿童与农村留守儿童关爱保障工作的设施载体,即未成年人救助保护机构和儿童福利机构两类机构。

上海所有街道、乡镇要配备“儿童督导员”

在加强针对困境儿童与农村留守儿童关爱保障工作的基层工作队伍建设上,《通知》主要抓好两类队伍的建设。同时,鼓励和引导社会力量广泛参与相关工作。

一是全市所有街道、乡镇要配备“儿童督导员”,居村委要配备“儿童主任”,负责困境儿童和农村留守儿童关爱保障工作。目前,本市已有儿童督导员267人,儿童主任6271人。

二是要积极培育建立专业化的管理和服务队伍,发展儿童福利社会工作者队伍,鼓励支持儿童督导员和儿童主任通过培训等方式掌握儿童福利社会工作专业能力,成为专业的儿童福利社会工作者,把儿童福利社会工作人才队伍建设作为推进困境儿童保障的有力抓手。

三是要鼓励和引导社会力量广泛参与。将困境儿童和农村留守儿童关爱保障工作纳入政府购买服务指导性目录,加大政府购买未成年人社会工作类社会组织和心理服务类社会组织服务的力度。

据悉,《通知》由上海市民政局联合市高级法院、市检察院、市发改委、市教委、市公安局等13个部门发出,相关要求2020年6月1日起正式执行。

亚搏app官网入口-央视快评丨坚持人民至上 不断造福人民

亚搏app官网入口-央视快评丨坚持人民至上 不断造福人民

5月22日,习近平总书记来到内蒙古代表团,与各位代表共商国是、共谋发展。总书记在听取代表发言时指出,必须坚持人民至上,紧紧依靠人民、不断造福人民、牢牢植根人民,并落实到各项决策部署和实际工作之中,落实到做好统筹疫情防控和经济社会发展工作中去。

“人民”二字重千钧。习近平总书记的重要讲话情真意切、朴素深刻,进一步阐发了“人民至上”的执政理念、指明了为民履职的实践思路。在决战脱贫攻坚、决胜全面建成小康社会的关键时刻,总书记的重要讲话,再次叩问初心使命、为全党作出示范。

从黄土地上年轻的大队支书,到泱泱大国的掌舵者、新时代的领路人、14亿人衷心爱戴的人民领袖,习近平总书记的人民情怀始终深厚炽热、隽永绵长。我将无我、不负人民,一直是总书记身体力行的坚定信念。

从热闹繁华的社区街道到偏僻落后的贫困山村,从老乡家里的厨房炕头到共商国是的两会现场,人民群众生活得怎么样,总书记始终牵挂在心。老百姓幸不幸福、快不快乐、满不满意,成为衡量一切工作得失的根本标准。

党的十八大以来,从坚持从严治党、惩治腐败,以优良作风巩固党和人民群众的血肉联系,到精准扶贫、精准脱贫,不让一个老乡在全面小康路上掉队;从推进全面深化改革,让人民群众有更多幸福感、获得感、安全感,到坚持绿色发展、改善生态环境,让人民生活在天更蓝、山更绿、水更清的优美环境中……神州大地上发生的每一点变化,都是总书记带领全党践行“人民对美好生活的向往,就是我们的奋斗目标”的庄严承诺。

面对突如其来的新冠肺炎疫情,习近平总书记亲自指挥、亲自部署,将人民至上的理念贯穿始终。战疫之初,党中央就鲜明地提出把人民群众生命安全和身体健康放在第一位,全国上下落实早发现、早报告、早隔离、早治疗的防控要求,集中患者、集中专家、集中资源、集中救治的救治要求,救治费用全部由国家承担,着力提高收治率和治愈率,降低感染率和病亡率。采取的所有防控措施都首先考虑尽最大努力防止更多群众被感染,尽最大可能挽救更多患者生命。在以习近平同志为核心的党中央集中统一领导下,我国疫情防控取得重大战略成果。

战疫不误发展,战疫首保民生。今年是全面建成小康社会和“十三五”规划收官之年,也是脱贫攻坚决战决胜之年。新冠肺炎疫情给我们完成既定目标任务带来挑战。为了克服疫情带来的不利影响,党中央在制定和实施“六稳”基础上进一步提出“六保”,旨在稳住经济基本盘,兜住民生底线。而就业与民生,成为“六稳”“六保”共同的首选项、共答题,具体而深刻地诠释着以人民为中心的发展理念。

人民,是我们党的力量之源。人民至上,是全党同志永恒的答卷;造福人民,是全党同志永恒的事业。让我们深刻领会、扎实贯彻习近平总书记重要讲话精神,迈开步子、撸起袖子、俯下身子,以扎扎实实的行动多为人民干实事好事,奋力绘就壮丽美好的新时代画卷!(央视评论员)

责编:王西洛

亚搏在线登录-报告关注黏多糖贮积症患者:确诊、治疗面临多重困境

亚搏在线登录-报告关注黏多糖贮积症患者:确诊、治疗面临多重困境

  中新网客户端北京5月15日电(记者 张尼)超四成患者确诊后未接受任何治疗、超半数生活不能完全自理、特异性治疗药物价格昂贵……15日,国内首个黏多糖贮积症患者生存报告发布,披露了这一罕见病患者群体面临的生存现状。

  业内专家呼吁,为帮助这一特殊群体,要健全中国罕见病诊疗和保障体系,保障罕见病患者的药物可及、可负担的“最后一公里”。

资料图 中新社发 韦亮 摄

  确诊难、费用高 患者家庭面临生存困境

  每年的5月15日是“国际黏多糖关爱日”。黏多糖贮积症(Mucopolysaccharidoses,下称“MPS”)是一种罕见的,渐进性致残、致死的X连锁隐性遗传病,2018年已被列入中国第一批罕见病目录。

  该病是溶酶体贮积症的一种,主要是基因突变导致的,患病率约为十万分之一。患者身体会呈现全身关节僵硬、角膜浑浊、肝脾肿大、呼吸道阻塞等症状,给生活带来极大痛苦和不便。据报道,在中国,黏多糖贮积症患者人数初步估算超过一万人。

  15日,《从黏多糖贮积症剖析中国罕见病患者生存现状》(以下简称“《报告》”)正式对外发布。

  《报告》由上海市罕见病防治基金会、上海市卫生和健康发展研究中心、上海市医学会罕见病专科分会以及中华医学会儿科学分会牵头撰写,并得到北京正宇粘多糖罕见病关爱中心协助,以及北海康成、百傲万里、赛诺菲等企业支持。

  据介绍,《报告》是中国首个且全球最大样本量的MPS患者群体生存状态的调研,共有180名患者参与,涵盖患者信息、诊断经历、疾病特征、治疗经历、生命质量、患者负担六个维度,由临床学会、研究机构和患者组织等多方参与。

  《报告》发现,中国的MPS患者家庭面临确诊难、治疗缺乏、照料负担重、费用高等几大现实问题。

  调查显示,MPS患者确诊前平均求诊6次,最多可达50次。被误诊次数最多可达24次,所用时间最长达69个月。

  另外,由于国内缺乏有效的特异性药物治疗手段,41%的患者在确诊后未接受任何治疗,47%的患者只能对症治疗,甚至有8.95%的患者为了接受特异性药物的治疗而远走海外。

  在照料方面,60%的患者存在行动困难,54%生活不能完全自理,80%求学困难,导致患者家属全年平均110天照料陪护,63%必须放弃全职工作。

  费用方面,数据显示,该疾病平均总支出为36万元,是家庭年收入的1.61倍,68%的家庭在治疗上的花费超过家庭收入的40%,每年平均有5个月会入不敷出。

  专家呼吁健全罕见病诊疗和保障体系

  如何解决MPS患者及其家庭面临的生存困境成为业内专家关注的焦点。

  上海市卫生和健康发展研究中心主任金春林认为,MPS特异性治疗药物价格昂贵,一般家庭无法负担。这也是很多罕见病用药所遇到的普遍问题,而解决这个问题的关键是建立多层次的保障体系,探索地方医保、财政支持、社会救助、商保和企业多方合作的机制,不要让患者陷入到因为无法支付而放弃治疗的窘境中。

  上海市罕见病防治基金会理事长李定国表示,启动这个调研的目的在于,从MPS为切入点来展现中国罕见病患者生存所面临的共同挑战,帮助进一步探索中国罕见病诊疗和保障体系的建立,来解决罕见病药物可及性问题。

  “我们也欣喜地看到国家已开始了探索罕见病保障机制的建立,部分省市也出台了罕见病药物保障政策。未来希望通过立法,真正保障罕见病患者的药物可及、可负担的‘最后一公里’。”李定国说。

  北海康成制药有限公司董事长及首席执行官薛群表示,“作为一家首先立足于本土的罕见病新药创制公司,我们不仅要为患者提供有效的罕用药治疗方案,同时也积极参与推动中国罕见病生态圈的建设,与各方共同推进相关的法规政策建立,特别是如何解决药物可及性所涉及的问题,最终让更多的罕见病患者乃至整个社会受益。”

  此外,15日,由上海市罕见病防治基金会、上海市卫生和健康发展研究中心、上海市医学会罕见病专科分会以及中华医学会儿科学分会的专家、学者共同参与的“共携手,绽放生命酶力”——黏多糖贮积症疾病认知系列活动也正式启动。

  活动旨在通过开展MPS的多学科研讨会、以及面向患者和公众的疾病知识宣传和科普等,提升医生、患者和公众对于MPS的疾病认知。(完)

【编辑:苑菁菁】

亚搏彩票手机版-圆桌一“转”,民“怨”解了

亚搏彩票手机版-圆桌一“转”,民“怨”解了

“这次圆桌会的议题很简单但也很棘手——如何在合法合规的前提下处理好小区的‘停车难’问题。”

近日,位于杭州市萧山区北干街道湖滨花园社区二楼会议室内,一场由小区业委会、物业、党员代表、居民代表和社区监察联络员等工作人员参与的“民情(湖滨)圆桌会”正如期召开。

会议经过3个多小时的“头脑风暴”,使问题终于有了解决方案——由物业制定小区停车的管理规范,经业主大会同意增补进小区业主管理规约,再由业委会授权物业采取相应管制措施。小区最让人头疼的“违停”现象首次迎来解决的“曙光”。

Q:如何在基层治理中当好“大管家”,解决居民的烦心事?让社区管理更加公开透明?

A:萧山区北干街道结合清廉村居建设要求,一套由街道与社区共同建,将社区治理、小区管理中的难点问题“放”在圆桌上,各方平等讨论并商议解决办法的“民情(湖滨)圆桌会”机制就是破题之举。

“事实上,把‘各方代表’聚在一块儿并不容易!”萧山区北干街道湖滨花园社区书记严莹回想起2017年第一场民情圆桌会时情景,“那时业委会和物业一开口就‘话不投机’,双方互相指责,当他们讲完,齐刷刷地转头看着主持人的时候,那一刻的气氛特别尴尬。”

如今,这样圆桌会上的尴尬消失了。在2020年防疫关键时刻,湖滨社区一场以疫情防控为主题的民情圆桌会上,业委会提出帮助筹措防疫物资想法,物业则出好点子,社区再做好总协调。“在重大事项面前,大家的心是齐的。”严莹欣慰地说到。

在此基础上,萧山区北干街道今年在辖区内全面推广实施“360民情圆桌会”机制。

“360”不仅代表着圆桌会机制的全域覆盖,也蕴含着圆桌会的“精髓”——围绕居民集中反映的迫切事、协商协调的疑难事、征求意见的重大事等“3”大事项,邀请居委会、居监会、物业公司、业委会、党员、居民等层面代表,通过收集议题、通知召集、圆桌会议、分解落实、结果公开、组织督导等“6”部曲,实现社情民意“0”疏漏、多方协调零隔膜、服务居民零距离。

同时,街道纪工委围绕“小微权力、小型工程、小额资金”规范管理等重点,以“码上”工程为主载体,将“知、督、办”等关键环节无缝对接结合到“360民情圆桌会”中,形成公开、监督、办理、测评的闭环体系。

日前,该街道金泰苑社区已经率先启动线上版的“360民情圆桌会”——“听风厅”。汇集的线上议题已达108个,第一时间为物业公司、小区居民解决了在疫情防控中遇到的各类问题。钱塘明月社区将“360民情圆桌会”作为实现社区治理的新模式,半年内召开圆桌会11次,讨论协商解决小区棘手和疑难问题30余个。

“接下来,我们还将在辖区的商务楼宇中开展楼宇圆桌会,让楼宇企业都来当‘主角’,从而有针对性地帮助企业渡过疫情难关。”正如北干街道相关负责人所说,要让各方代表能够在一个平等的、没有顾忌的环境下表达自己的利益诉求,让“360民情圆桌会”成为一张传递民意、传播暖意的圆桌。

亚搏app官网入口-阿娇3月份已离婚!赖弘国:她不爱我,刚结婚就后悔

亚搏app官网入口-阿娇3月份已离婚!赖弘国:她不爱我,刚结婚就后悔

5月8日,根据台湾媒体的最新爆料,38岁的女神阿娇自从2018年5月闪嫁台湾“医界王阳明”赖弘国之后,小夫妻一度甜甜蜜蜜,不料婚姻仅维持14个月,已于3月1日离婚。

根据友人透露,离婚是阿娇主动提出的,早在2018年两人结婚后不久,阿娇就曾提出过一次离婚,原因是觉得彼此认识2个月时间就结婚,感觉互相并不算了解。

之后赖弘国一直在挽回这段感情,还经常飞到阿娇拍戏的地方陪伴和探班,因此两人的关系才得到了缓解,之后感情也回温了不少,不过之后老公赖弘国一直被传出出轨绯闻,网友们对于他们这段婚姻也一直持有不看好的态度。

根据知情人透露,直到今年二月份,阿娇老公赖弘国再度飞到马来西亚去探班正在马来西亚拍戏的阿娇之后,才回台湾就接到阿娇再度提出离婚。

根据台湾媒体的独家求证,赖弘国也刚刚承认了今年3月1日已与阿娇离婚的消息,关于两人的离婚原因,他难过地说:“她不爱我啊!”疑似是阿娇的主要原因才导致二人分手离婚。

赖弘国还坦诚表示自从2018年5月美国婚礼后,阿娇就一直后悔这段婚姻,但为了已签约的真人秀,才继续维持下去这段假面婚姻。

没想到原本以为阿娇找到了属于自己的幸福,最后还是以离婚收场,而且还是阿娇提出的。赖弘国和阿娇自从结婚以后,因为工作的原因,大多数的时间都是处于聚少离多的状态,所以在感情的培养上过于欠缺,似乎也只有在纪念的日子才会同框庆祝。

而根据香港的法律,夫妻必须分居达一定时间才能正式离婚,所以阿娇日前已寄协议申请书给赖弘国,赖弘国无法挽回,只好签字同意。对于两人财产婚前就是独立的,所以并没有分割财产等问题。

加上赖弘国因为医生的身份,多次和名媛曝出了不轨的新闻,阿娇甚至出面解释,证实两人感情稳定,可不料两人最终没能维持下去,早早的就离婚。

当初英皇老板杨受成还给她们包办酒席,阿娇结婚就像嫁女儿,如今两人分手,真是让人唏嘘不已,不知道杨受成会作何感想啊!